Весна Попоска – Аутизам: заблуди и вистини

vesna

АУТИЗАМ- заблуди и вистини: sibling survival kit

Се повеќе добивам впечаток дека аутизмот се третира како „модерна болест“: сите зборуваат за него. Од една страна ми е мило, бидејќи проблемите треба да се актуелизираат, за да може да се изнајдат решенија. Од друга страна, ќе прочитам некој бомбастичен натпис од кој ќе ми се наежи косата од коренот до врвовите, кој нималку не одговара на реалната ситуација, а уште помалку нуди решение на проблемите, и само ја зголемува конфузијата. Во најмала рака, медиумите треба да се поседуваат минимум општествена одговорност пред нешто да објават со сензационализам. Не се свесни кому му вродуваат лажна надеж, или му даваат погубна информација. Не секој има кредибилитет да пишува за се што ќе му се види интересно. Пред некој да ме вброи и мене во таа група, да појаснам: веќе 25 години, аутизмот ја дефинира мојата животна и семејна приказна.
Имав едвај три години кога дознав дека ќе станам постара сестра. Леле, колку бев горда и колку се правев важна. Некако уште пред да проодам се научив да шефувам, па новата улога во која требаше да бидам „постара и попаметна“ и јас да се грижам за некој, освен за моето плишано Бајче, со душа ја чекав. И така кога мајка ми замина од дома, не мрднав од пред влезот. На сите роднини, пријатели и соседи не им успеа да ме натераат да влезам дома.
„-Ја чекам Кика“-им одговарав гордо. И навистина испадна Кика. Од таа моја прва победа па се до денес, сум на ставот дека за името не се преговара

Кика не беше бебе како сите други. Не беше дете како сите други. Не е девојка како сите други. Кика е посебна, прекрасна, единствена. Кика, има аутизам. Комплицираното породување, на прв поглед не навестуваше дека ќе остави последици на сите нас во текот на целиот живот. Но ете, се случи. Ни требаа години, и нас и на лекарите, да сфатиме што се случува. И не беше лесно. За жал, сеуште живееме во општество каде секој што е различен од очекуваниот просек, е лошо прифатен.

Некаде прочитав дека мајка на дете со аутизам има ниво на стрес идентично со она на војник на активно бојно поле. Гледајќи ги моите родители како херојски се носат со autizamпроблемот, градејќи паралелно сопствени кариери, не би можела да најдам посоодветен опис. Но тоа не значи крај за вас,или за вашите блиски. Доколку живеете во семејство со аутизам, (или впрочем, со било каква друга потешкотија) имате едноставен избор:

1. да очајувате, да се самосожалувате, да обвинувате некој ?
2. да се соочите со проблемот храбро, да му се насмеете в лице, и да му кажете: „ај да те видам, само толку ли можеш“?
Секогаш избирајте ја втората опција. Ако по грешка некогаш западнете во првата, јавете се кај пријател кој ќе ве опамети.
Значи, да расчистиме неколку работи. Подготвени?
1. АУТИЗМОТ НЕ Е БОЛЕСТ, туку Е СОСТОЈБА. Аутизмот не може да се лекува ниту да се излекува. Но подобрувањето на состојбата може да варира во нијанси од еден до сто, во зависност од многу факти.
2. НЕ СЕКОГАШ ПОСТОИ СИГУРНА ДИЈАГНОСТИКА. Некогаш симптомите се лесно воочливи, некогаш потешко. Некогаш, до подоцнежна возраст, не се забележуваат. Некогаш и самиот аутизам се појавува подоцна.Ова го кажувам бидејќи за жал, во животов налетав на многу „профитери“ кои ветуваат чуда, и буквално ги „дерат“ родителите кои ќе направат се за да им помогнат на нивите деца.
3. АУТИСТИТЕ СЕ ПОСЕБНИ. Неверојатно интелигентни, страшно чуствителни. Некои работи кои се за нас нормални, за нив не се. Звуци кои се за нас секојдневни,како на пример грицкање „смоки“ за нив може да биде звук на страв и ужас. Потоа, многу се сензибилни во врска со своите блиски. Ја чуствуваат секоја, ама буквално секоја емоција во домот. Чуствуваат дали ги сакате или не. И тоа многу им значи.
4. МНОГУ СЕ СЕЛЕКТИВНИ. Во се. Во изборот на комбинации на храна, облека, пријатели.
5. МНОГУ СЕ ПРЕЦИЗНИ И ПЕДАНТНИ. Ни под разно не се обидувајте да им го поместите нивниот ред на нештата.
6. АУТИЗМОТ ОБИЧНО НЕ ДОАЃА САМ. Придружен е со различни други болести или состојби како што се Аспергер или епилепсија. Затоа третамнот на аутизмот е многу комплекесен. Бара многу знаење, трпение и средства. Од додатоци во исхрана, пробиотици, одредени витамини и минерали, работа со логопед, дефектолог или физиотерапвет, зависно од состојбата.
7. НЕ ПОСТОИ ЕДИНСТВЕНА ПРИЧИНА ЗА АУТИЗАМ. Механичка повреда, мутација на гени, но и труење на организмот со паразити, габи и инфекции како фактори кои често се запоставуваат. Вакцините? Не знам, не би ги обвинила сами по себе, но квалитетот на вакцината и тоа како може да предизвика несакани ефекти. Затоа битката со аутизмот, мора да се бие паралелно на многу полиња.
8. НИКОЈ НЕ ГИ ПОЗНАВА ВАШИТЕ БЛИСКИ ПОДОБРО ОД ВАС. Слушајте ги стручњаците, но читајте и истражувајте и сами. Слушајте ја интуицијата, набљудувајте го детето, бидете му посветени. Спознајте го него и неговите потреби. Да се воспостави комуникација е особено тешко. Но штом еднаш почнете да се разбирате, ќе се разбирате секогаш. Запомнете, љубовта секогаш наоаѓа начин.
9. НИТУ УСПЕХОТ НИТУ НЕУСПЕХОТ НЕ СЕ КОНЕЧНИ. После мнооогу напорна работа, ќе постигнете некакви резултати. И веќе во следниот миг, истите може да се распрснат како меу од сапуница. Аутизмот значи еден чекор напред, пет назад. Затоа,мора да исчекорите барем шест пати.
10. БРОЈКИТЕ СЕ ВО ПОРАСТ. Во земјава секој ден налетувам на нови и нови случаи. Некои дијагностицирани, некои во најмала рака покажуваат сериозни симпотоми. Нема регистер ниту посебно истражување зошто е тоа така, но можам да се обложам дека севкупниот квалитет на живот и тоа како влијае. Загадувањето, низок квалитет на продукти, низок животен стандард, лош квалитет на лекови/вакцини и слично.
11. ВООПШТО НЕ Е ЛЕСНО! Ниту за тој/ таа што го има, ниту за тие околу него. Има моменти кога ќе ги обожавате, има моменти кога нема да разберете што сакаат од вас. Кога ќе сакате со глава да разбиете ѕид, или да скокнете од висококатница. За жал, тоа е најмногу така бидејќи нашето општество не е ниту инклузивно ниту социјално. Неопходна е подолема поддршка за семејствата преку образовниот, здравствениот и системот на социјална заштита. Затоа, ви требаат искрени пријатели на кои можете да се потпрете. Имам неколку драги луѓе, дел роднини дел пријатели и соседи кои ми помогнале тогаш кога самата не сум можела да си помогнам. Од сесрце им благодарам , што беа секогаш тука за мене. (Верица, Огнен, Иван, Александра, Ирена, Марјан, Виктор, Владимир, другиот Владимир, Васил, Маја, Елена, Калина, Ана, Александра и драгиот професор Ристо Петров….)
12. НЕ Е ВАША ВИНА. Впрочем, не е никој виновен. Се случува со причина. А можеби и не. Животот, не ни должи ништо. И не е лесен.
13. СПОДЕЛЕТЕ. Не знаете кој се би можел да ви помогне, а и вас ќе ви биде полесно. Ослободете се од товарот! Викајте на цел глас!
14. ДАЈТЕ СЕ ОД СЕБЕ БЕЗ ДА СЕ ЖАЛИТЕ. Вклучете ги во активностите. Посветете им се. Најдете нешто што би сакале да го правите заедно, колку и да е банално. Внимавајате многу на нив, бидејќи особено во помала возраст се крајно љубопитни и бестрашни.
15. ПРОБЛЕМОТ, НЕ СМЕЕ ДА ВИ БИДЕ ИЗГОВОР. Имате непроспиена ноќ? Сте имале лош ден дома? Оставете зад себе и продолжете понатаму со насмевка. Поминало. Лошата вест е дека пак ќе се случи. Добрата е, дека пак ќе помине.
Среќно!

Be the first to comment on "Весна Попоска – Аутизам: заблуди и вистини"

Leave a comment

Your email address will not be published.

*