Наташа Анѓелеска е секојдневна хероина, успешна жена која секојдневно се соочува со различни предизвици и професионално и приватно. Таа е постара програмска координаторка во Фондацијата Отворено Општество Македонија, но и застапничка на луѓето со ХАЕ од Југоисточна Европа.

Еднакви.мк: Вие сте постара програмска координаторка во Фондацијата Отворено Општество Македонија. Како изгледа Вашиот работен ден и како ги усогласувате приватните и професионални обврски?

Наташа Анѓелеска: Јас работам во ФООМ веќе 23 години и морам да напомнам дека работниот ден или работното време иако е дефинирано од 08 до 16 ч. имаше и сеуште има флексибилност во зависност од обврските. Работејќи воглавно на програми за образование и млади,  па не ретко тоа вклучува да работам и попладне, за време на викенд и сл. Тоа не ми претставува проблем доколку добро испланирам соодветно и со приватните обврски. Со почнувањето на пандемијата во 2020 година, работам од дома, па гледајќи сега од дистанца после една година, сфаќам дека беше добра одлука на нашите претпоставени затоа што ни помогна да се почувствуваме побезбедни во домашно опкружување и неизложени на ризик од вирусот преку контакти со други лица. Но работата од дома донесе предизвици за одржување на соодветна комуникација со нашите корисници, грантисти и соработници која задолжително се одвива онлајн. Со малку повеќе труд и подобра координација сепак успеваме успешно да работиме и да постигнуваме успеси. Со почетокот на оваа учебна година обезбедивме компјутерска опрема за училиштата со кои соработуваме, но и таблет уреди со интернет пристап за најзагрозените ученици од руралните средини со цел да може да ја следат онлајн наставата, за што сум особено среќна.

Во исто време продолжувам да помагам и на сите лица и членови на нивните семејства кои се заболени од реткото заболување хередитарен ангиоедем – ХАЕ онлајн и можам да кажам дека интензитетот на тие обврски ми се зголеми со почеток на пандемијата заради тоа што за ретките болести е секогаш предизвик да се најдат соодветни одговори на сите дилеми, прашања и предизвици со кои се соочуваме, но дополнително заради пандемијата, стана поголема и потребата да бидеме во комуникација со нашите пациенти и доктори специјалисти не само во нашата држава, нашиот регион на Југоисточна Европа, но и со експерти и пациенти од САД, Германија и други земји. Неретко доцните вечерни саати и викендите ми се посветени токму на овие обврски со цел да си помогнеме едни на други колку што е можно, пред се‘ со разговор, поддршка, но и информации, едукација и сл.

Еднакви.мк: Кој момент го сметате како пресвртница во својот живот и зошто?

Наташа Анѓелеска: Мојот живот се промени драстично со добивање на дијагнозата за ретко заболување на мојот син, бидејќи тоа несомнено значеше поинаква динамика на функционирање и на работа и во однос на моите планови за професионално напредување и кариера. Тука за жал морам да кажам дека имав подолги престои на клиника заради болничко лекување и/или прегледи и контроли за моето малолетно дете, што пак значеше и чести отсуства од работа. За среќа, работам во организација која по својата природа се грижи за ранливи категории лица, па имав разбирање и поддршка од моите колеги и претпоставени во однос на тие отсуства. Во тој период, непосредно по добивањето на дијагнозата се разведов, па се исправив пред предизвикот да бидам самохран родител на дете со ретко заболување за кое немаше терапија. Но лично сметам дека ми помогна тоа што имам добра особина: а тоа е да не се откажувам, односно да бидам упорна (моите родители тоа го нарекуваат инаетливост 😊), па не дозволив да се помирам со ситуацијата во која се најдов, односно не ја напуштив работата за да се грижам за болното дете, ниту пак ја прифатив информацијата дека лекувањето за него е доживотно, а бидејќи е скапо, е недостапно за пациентите во нашата држава. Јас успеав да си докажам и себеси, се надевам и на други кои се во слична позиција како мене, дека најважно е да се бориш и целосно да се посветиш на целите. Јас си зацртав дека морам да обезбедам терапија за моето дете, а истовремено да не се изгубам себеси, односно да обезбедам свој личен професионален раст, па успеав да се стекнам и со титула доктор по педагошки науки во истиот период. Тоа значеше многу непроспани ноќи, многу енергија и труд кои ги вложив, но секако ми помогна многу за јакнење на самодовербата дека можам да успеам и да ги надминам предизвиците со соодветно планирање и навигација со сите обврски во животот.

Еднакви.мк: Како станавте застапник за луѓето со ХАЕ од Југоисточна Европа и што тоа значи во Вашите обврски?

Наташа Анѓелеска: По добивањето на дијагноза за мојот син имав среќа да се поврзам со семејство, две сестри близначки со истото заболување кои веќе имаа основано здружение на пациенти со ХАЕ. Тие несебично ме примија во здружението и заедно ја почнавме битката за обезбедување терапија за пациентите кај нас. Учествувавме на меѓународни средби на пациенти со ова заболување, станавме полноправна членка на меѓународното здружение на пациенти и инициравме бројни настани за подигнување на јавната свест за ова заболување кај нас, како и едукација на медицинските лица за препознавање на симптомите и упатување на соодветни постапки за дијагностицирање. Во 2016 година добив покана од страна на меѓународната организација ХАЕ Интернационал да бидам ангажирана за застапник на пациентите со ХАЕ во Југоисточна Европа. Го прифатив тој предизвик најмногу заради поривот да помогнам што повеќе лица да дојдат до дијагнозата, но и да се обезбеди терапија, лицата со ХАЕ да не се чувствуваат маргинализирани и заборавени. Оттогаш до сега организиравме 4 регионални средби на пациенти и членови на семејства со ХАЕ, доктори и претставници на фармацевтски компании на кои имавме различни сесии за едукација и на пациентите и на докторите во однос на дијагностика, терапии и подобрување на секојдневието за лицата со ХАЕ. Минатата година заради пандемијата со КОВИД 19, регионалниот состанок го реализиравме онлајн преку видеа со пациенти, доктори, презентации од меѓународни експерти, но и сесија на прашања и одговори со психолог, како и разговор на младинци од регионот за животот, образованието, вработувањето на младите пациенти со ХАЕ. Во ЈИЕ регионот имаме пациенти од 12 држави: Албанија, Бугарија, Босна и Херцеговина, Грција, Кипар, Романија, Словенија, Северна Македонија, Србија, Турција, Хрватска и Црна Гора, сеуште немаме идентификувано пациенти во Косово иако имаме медицински персонал кој присуствува на нашите регионални средби. Секојдневната комуникација со пациентите и докторите се одвива преку пораки, социјалните мрежи или на некои од платформите во овој период, па спомнав и претходно, најчесто во доцните вечерни часови и за време на викендите ја реализирам оваа обврска.

Еднакви.мк: Доколку можете да промените три работи, кои би биле тие?

Наташа Анѓелеска: Многу тешко можам да одговорам на ова прашање и од професионален аспект, но и искуствено заради животните предизвици.

Да спомнам најпрво дека треба да имаме поорганизиран системски пристап и решенија за квалитетно образование и поддршка на учениците во нашата држава, а тоа може да се постигне само со почитување и поддршка на сите квалитетни наставници кои го носат товарот на воспитно-образовната работа. Квалитетна инфраструктура и наставни материјали се потребни, но невозможно е да се постигне успех со учениците ако не дозволиме иницијативност и креативност кај нашите наставници, кои треба да се мотивираат за наставата да не престане никогаш да им биде професионален предизвик и средина за самоучење бидејќи секоја нова генерација ученици носи нови навики, нови искуства и нови потреби кои треба да научиме како да ги искористиме и за сопственото учење и развој.

Втората работа е да се креираат системи за поддршка, соодветна квалификација, доквалификација и преквалификација на младите за да им се овозможи успешно да влезат на пазарот на труд кој пак треба да ги вреднува врз основа на нивните компетенции за работното место, а не врз основа на симпатии и/или припадност на одредени политички опции и роднински релации. За жал мерит системите кај нас не функционираат и тоа е исто така системски проблем кој бара храбри чекори од надлежните, но и доследност од страна на работодавачите за кои ефикасноста и ефективноста од работникот може да се подобрат само доколку им се даде можност на најквалитетните кандидати. Но тука морам да напомнам дополнително дека се важни и мерки за поддршка на лицата со помалку можности, а кои се работоспособни, да им се овозможат работни места соодветно на нивните можности и капацитети.

Третата, за мене најважна работа се креирање системски решенија за лицата со ретки болести, меѓу нив се разбира и пациентите со ХАЕ. Кога велам системски решенија, мислам на стратешки план со конкретни и сеопфатни активност и буџет за поддршка не само во ресорот здравство, туку и во образование и во труд и социјала. Нашите пациенти засега добиваат терапија преку Програмата за ретки болести која се финансира преку буџетот на министерството за здравство,  но тоа не е долгорочно решение бидејќи зависи од одвоениот буџет, а веројатно најмногу и од тоа колку ресорниот министер ги има во своите приоритети овие лица. Имаме среќа што овој министер има огромно разбирање и навистина ги унапреди терапевтските можности за дијагнозите за кои беше можно тоа, но секако дека не можеме и не треба да зависиме од политичката волја на поединец или Владата. Затоа се застапуваме за внесување измени во Законот за здравствена заштита каде лицата со ретки болести ќе бидат регулирани од аспект на достапност и до дијагностика, регистрирање и здравствена нега, а пак во Законот за лекови и медицински помагала соодветно да се регулираат т.н. лекови сираци. Доколку овие работи се регулираат, тогаш соодветно треба да следи поддршка и за децата со ретки болести коишто може да имаат подолготрајни отсуства од настава заради лекување и нивна заштита, пристап до социјални услуги, персонални асистенти и социјални трансфери, но и поддршка при вработување и на вработени лица со ретки болести, или родители на деца со ретка болест кои исто така имаат потреба од подолготрајни отсуства заради дијагностика, терапија или контрола.

Еднакви.мк: Што би им порачале на одлучувачите да направат за подобрување на положбата на лицата со ХАЕ?

Наташа Анѓелеска: Ние во нашата заедница имаме пациенти кои и покрај заболувањето завршиле висок степен на образование, вработени се и успешни како професионалци, но имаме и лица кои долги години талкале да добијат соодветна дијагноза и заради тоа имаат или имале предизвици и во образовниот процес или во работата. Затоа е важно да имаме доктори коишто ќе можат да ги препознаат симптомите на заболувањето и да ги упатат да добијат навремено дијагноза. Но најзначајно е пациентите секогаш да имаат терапија која треба да им биде достапна во домашни услови и во доволни количини.За жал ова заболување има многу висока стапка на смртност, 30%, доколку не е соодветно дијагностициран пациентот и нема достапна терапија која спасува живот. Со достапна терапија, лицата со ХАЕ може да бидат во училиште, да работат и да бидат самостојни. Не смее да има прекин во обезбедувањето терапија, а не треба да изостане и поддршката на работното место или во училиште кога пациентот добива напад и мора во рок од половина час до час да ја прими потребната терапија.

Еднакви.мк: Што би им порачале на луѓето како совет при интеракција со лица со ХАЕ?

Наташа Анѓелеска: Лицата со ХАЕ се можеби и меѓу Вас, но не може да препознаете дека се заболени, бидејќи тогаш кога имаат напад, најчесто се повлекуваат дома, или во најблиската болница, се изолираат додека примаат терапија. Тогаш е најважно да покажеме поддршка. Ако сте другар, да му помогнете на другарот со ХАЕ да се јави дома или во болница, ако треба и да го придружувате да оди до место на кое ќе може да ја прими терапијата. Ако сте наставник на пациенти со ХАЕ, не паничете, јавете се кај родителите и тие ќе се погрижат детето да ја добие терапијата. Но Вие треба да им објасните на соучениците дека на тој ученик му треба поддршка, разбирање и прифаќање, бидејќи ретката болест не е заразна, таа е товар на детето и неговото семејство, па добро е да се помогне. Ако сте работодавач, обезбедете му неколкучасовно отсуство на вработениот за да ја прими терапијата и да се смири отокот, а работникот сигурно ќе ги надополни изгубените работни саати кога ќе му биде подобро. Ако сте партнер на лице со ХАЕ најважно е да гледате на болеста како на минлива епизода од кивавица и да не се плашите за заедничката иднина. Иако станува збор за генетско заболување, напредокот во медицината дава гаранции дека овие лица ќе имаат достапни терапии и во вид на таблети кои ќе може значајно да го подобрат квалитетот на живот.

За лицата пак со ХАЕ секогаш се трудам да дадам позитивен пример користејќи го сопственото искуство: мора сами да ја донесете промената во животот, потребна е одлука дека ќе се откажете од комфорната зона на обвинувања и криење заради нечии погрешни политики и одлуки. Не помагаат обвинувањата и наоѓање на виновникот. Треба да истапите за себе или за членовите на семејството и да се изборите за правото на дијагноза, терапија, образование и работа и сами да ја донесете промената која треба да се случи.