Општо

Две другарки херојки

На 18 месеци, на Грејс О’Мајли ѝ била дијагностицирана спинална мускулна атрофија Тип 2 (SMA2), болест која влијае на моторните нервни клетки во ‘рбетниот мозок, одземајќи ја можноста да оди, да јаде или да дише. Оттогаш, Грејс ги поминала последните девет години во постојана борба за нејзиниот живот, правејќи редовни патувања во болницата што ја правеле многу вознемирена. За да ѝ го помогне на Грејс, нејзината најдобра пријателка, Аоибан Манган, која сама се научила да кодира, развила специјална болничка апликација за неа. Аоибан, ги поминала последните пет години кодирајќи. Тоа е вештина што таа сама ја научила… и патот не бил лесен. Живеејќи во рурален дел на Ирска каде немало добар интернет, мајката на Аоибан морала да ја вози секоја вечер на локалниот паркинг за супермаркети за да може да има пристап до нивната бесплатна WIFI мрежа , за да го продолжи своето образование за кодирање. Сепак … таа успеала. Нивната инспиративна приказна полна со охрабрување и храброст се слави преку играчката кукла  „True Hero Hospital Doll“  од компанијата  Лоти кукли.

Како и сите кукли иснпирирани од деца во Лоти кукли, новата кукла е со просечните пропорции на 9-годишно девојче. Нејзината болничка наметка е украсена со зборот Brave (Храбра) и таа го држи мечето – нејзината поддршка. Таа добива дополнително поттикнување на храброст со додатокот- супер наметка во пакувањето. Нејзината кутија доаѓа со код, кој ве носи директно во апликацијата што Аоибан Манган ја дизајнираше за Грејс, една пријателка за поддршка на друга, една јунакиња во вистинскиот живот, која се потпира на друга.

Грејс, , која потекнува од Холимонт, Мајо, Ирска, на возраст од 10 години е вистинска херојка за многумина. И покрај тоа што се бори со оваа болест, Грејс постави кампања кон крајот на 2018 година со повик до ирскиот министер за здравство да го направи Спинраза, лек за кој се вели дека помага на 50% од пациентите со СМА Тип 2 и значително го подобрува нивниот живот и животен век, да биде им достапен на 26-те деца во земјата со Спирална мускулна атрофија. Нејзината борба резултираше со победа. Ирската влада во јули 2019 година објави дека на сите ќе им биде даден пристап до лекот, што ќе биде финансиски покриено од нивна страна.

Лекот Спинраза е обезбеден и кај нас во Македонија, од 11 Ноември 2019 година.

Вакви охрабрувачки приказни треба да ни се поттик за да опстанеме, да бидеме хумани , да останеме позитивни и да се бориме со сѐ она што животот ни приредува.